„Palijativni odjel ili palijativni krevet se ne zove tako zato što na njemu leži palijativni pacijent nego zato što ta osoba treba dobiti palijativnu skrb. To nas dovodi do problema slabe educiranosti iz područja specijalističke palijativne skrbi, nedostatka dobre organizacije i planiranja, prepoznavanja onoga što takvim osobama i njihovim obiteljima treba, prihvaćanja da je to u redu i da njima (i svima nama) to trebamo pružiti i organizirati tako da im olakšamo. Tu postoji ogroman prostor za napredak koji očekujemo da će se dogoditi i koji će nova strategija razvoja palijativne skrbi, nadamo se, prepoznati i potaknuti“
- La Verna je udruga čijim radom koordinirate, a postoji još od početka 2017. godine. Specifičnost je vaše udruge u tome što ste s radom započeli još 2009. godine u okrilju Franjevačkog svjetovnog reda u Zagrebu. Koliko ste do danas „narasli“, gdje sve djelujete?
Koordiniram volonterima koji posjećuju palijativne bolesnike te vodim savjetovalište sa službom za podršku u žalovanju. Udrugom rukovodi Predsjedništvo u sastavu – Dragica Kipson, Kistina Jadrijev Cvrlje te predsjednica Blaženka Eror Matić. Zahvaljujući našem timskom radu i timskoj odluci osnovali smo udrugu 2017. godine. Korisnicima podršku pružamo na području grada Zagreba, ali ako možemo pomoći, ne odbijamo niti korisnike iz zagrebačkog prstena. Savjetodavno telefonski pomažemo svima, neovisno gdje žive. Edukaciju volontera tijekom pandemije provodili smo on-line te su sudionici bili iz cijele Hrvatske.
Također, u području zagovaranja palijativne skrbi djelujemo na razini cijele Hrvatske. Najnoviji projekt kojeg je udruga Volonteri u palijativnoj skrbi La Verna nositelj je projekt „Za inkluzivne zdravstvene politike“, financiran iz Programa Fonda za aktivno građanstvo u Hrvatskoj s ciljem okupljanja dionika koji pružaju palijativnu skrb, njihovog jačanja te zagovaranja razvoja palijativne skrbi.
- Pomažete korisnicima držeći se vlastitog slogana vratiti dostojanstvo u nemoći boli?
Svaki čovjek ima svoje dostojanstvo bez obzira u kakvim okolnostima se našao. Toga čovjek može biti posebno svjestan na samrti ili uz postelju onoga koji je na samrti. Smatramo to važnim i tome želimo doprinijeti i biti dio toga.
- Koliko korisnika prima vašu pomoć?
Godišnje podršku pružimo za 200-tinjak osoba, što umirućih, što članova njihovih obitelji i osoba u žalovanju. Naša pomoć uključuje prvo savjetovanje – što sve uopće mogu učiniti za svog člana obitelji koji umire, gdje i na koji način mogu dobiti pomoć, mi ih povezujemo sa službama s kojima mi surađujemo. Od velike važnosti su nam mobilni palijativni timovi i koordinatori palijativne skrbi kao i svi drugi profesionalci koji imaju utjecaja na kvalitetu života osoba u potrebi za palijativnom skrbi. Pomoć i podršku pružamo odlazeći u kućne posjete i u našem savjetovalištu i službi za podršku u žalovanju. Razgovaramo o praktičnim situacijama, ali još više o odnosima i emocijama.
Uključujemo volontere u skrb kod obitelji koje izraze takvu potrebu i želju. Volonter tu obitelj posjećuje jednom tjedno i boravi uz bolesnika, pomaže kao što bi to neki dobar susjed učinio. Pomažemo i posudbom ortopedskih pomagala. Kad je čovjek teže pokretan ili nepokretan, bolesnički krevet, antidekubitalni madrac, mogu činiti veliku razliku u kvaliteti njegova života, ali i u kvaliteti života onih koji o njemu brinu.
- Koliko volontera pruža pomoć?
Od 2009. godine do danas kod nas je volontiralo više od 100 volontera. Ovog časa aktivno ih je 39. To su jako dobro educirani volonteri i volontiraju dugoročno. To znači da u kontinuitetu volontiraju minimalno šest mjeseci, a njih 13 volontira više od 10 godina.
Palijativa je multisektorska!
- Što je bio glavni razlog vašeg usmjeravanja upravo na palijativnu skrb, koja se u Hrvatskoj vrlo sporo razvija, i to ponajviše kao dio zdravstvenog sustava. Smatrate li da je ta usmjerenost samo na zdravstvo pogrešna, jer bi pristup trebao biti multisektorski?
U vrijeme kada se, 2009. godine, krenulo u Franjevačkom svjetovnom redu s promišljanjem na koji način pridonijeti i djelovati u svijetu, nekoliko aktivnih članica bilo je upoznato sa stanjem palijativne skrbi u Hrvatskoj. Također, procijenile su da imaju kapaciteta te da je upravo volontiranje u palijativnoj skrbi ono čime one mogu doprinijeti. Palijativna skrb definitivno jest multisektorska. Ona je i interdisciplinarna i što je više takva, to je kvalitetnija i to su više oni koji trebaju palijativnu skrb zadovoljniji.
- Čini se da je Hrvatska po pitanju palijativne skrbi ostala na razini 1994. kada je prof.dr.sc. Anica Jušić sa suradnicima osnovala Hrvatsko društvo za palijativnu skrb/hospicij. No, hospicij danas postoji samo u Rijeci, i jedan neotvoreni u Puli, dok u većini europskih zemalja hospiciji postoje u svakom gradu. Kako to komentirate? Palijativna skrbuvedena je u Zakon o zdravstvenoj zaštiti 2003. godine, a Hrvatska deklaracija o palijativnoj skrbi objavljena je 2008. godine. Gdje smo danas?
U odnosu na 1994. godinu učinjen je napredak. U sustavu postoje koordinatori palijativne skrbi, medicinske sestre, koje su predviđene u svakoj županiji kao i mobilni timovi koje čine liječnici i medicinske sestre. Također, postoje u nekim bolnicama posebni odjeli palijativne skrbi. Postoje i već spomenute palijativne postelje/kreveti predviđeni za akutno zbrinjavanje.
Do teškoća dolazi kada sadržaj skrbi ne opravdava naziv. Palijativni odjel ili palijativni krevet se ne zove tako zato što na njemu leži palijativni pacijent nego zato što ta osoba treba dobiti palijativnu skrb. To nas dovodi do problema slabe educiranosti iz područja specijalističke palijativne skrbi, nedostatka dobre organizacije i planiranja, prepoznavanja onoga što takvim osobama i njihovim obiteljima treba, prihvaćanja da je to u redu i da njima (i svima nama) to trebamo pružiti i organizirati tako da im olakšamo. Tu postoji ogroman prostor za napredak koji očekujemo da će se dogoditi i koji će nova strategija razvoja palijativne skrbi, nadamo se, prepoznati i potaknuti.
Hospicij kao jedinica skrbi o onima koji trebaju palijativnu skrb poželjno je mjesto skrbi mnogima, kako za akutno zbrinjavanje simptoma, tako i za povremeni odmor od skrbi za obiteljske njegovatelje, za zbrinjavanje osoba koje zbog obiteljskih okolnosti (maloljetne djece, težine simptoma i sl.) biraju ipak umrijeti izvan vlastitog doma. Mjesto je to na kojem se obitelji kao cjelini može lakše i primjerenije pružiti psihosocijalni dio podrške nego li u bolnici, a ponekad čak nego li u kući bolesnika. Mjesto je to u kojem volonteri mogu dati svoj puni doprinos. Nažalost, u pravu ste, to je apsolutno nerazvijeno područje skrbi.
Planirajte svoj odlazak
- Postoji procjena kako u Hrvatskoj postoji potreba za palijativnom skrbi za 46.000 osoba. Nije li, s obzirom na čak 23 posto stanovništva u dobi iznad 65 godina, od kojih su brojni siromašni samci, riječ o suženom uvidu?
Četvrtina naših volontera osobe su iznad 65. Ne trebaju palijativnu skrb nego, dapače, doprinose volontirajući kod onih koji trebaju. Osobe u dobi od 65 godina koje nemaju tešku bolest za čiji tijek se može predvidjeti da će se rapidno ubrzavati i da će život brzo doći kraju, trebaju razmišljati o svojoj oporuci, razgovarati i planirati skrb i različite scenarije „što ako“ sa svojom obitelji, djecom, govoriti svoje želje i pobrinuti se da se ostvari onaj dio za koji se mogu pobrinuti.
Oni koji su siromašni samci svoj plan skrbi napravit će drugačije još dok mogu. Važno je o tome razmišljati i pobrinuti se za onaj dio za koji se može. Pobrinuti se za upis u neki dom, u najmanju ruku, dobro vidjeti sve opcije, savjetovati se i tako se što više pobrinuti za sebe. Onda kada oni svi budu doista trebali palijativnu skrb sve ovo prethodno što su učinili za sebe imat će jako velik utjecaj na njihovu kvalitetu života. Nadam se da kako svi za sebe to budemo planirali i poduzimali da ćemo i kao društvo malo bolje planirati i poduzimati i doista si organizirati puno kvalitetniju palijativnu skrb.
- Kakvim vidite hrvatski sustav palijativne skrbi, onaj dio pri bolnicama, u stacionarima domova za starije osobe, onima kojima mobilni timovi ili volonteri poput vaših pružaju pomoć u vlastitom domu?
Potrebno je još ulaganja i razvoja u svakom navedenom dijelu. Potrebna je kontinuirana i temeljita edukacija za one koji pružaju palijativnu skrb, potrebno je puno više rada na sebi, supervizijske podrške profesionalcima u susretu sa smrti i umiranjem, da čuju i dožive ono što im pacijenti i obitelji govore, da se više prilagode pacijentu i obitelji i njihovim potrebama. Potrebno je ove jedinice skrbi ojačati i sa drugim stručnjacima, socijalnim radnicima, psiholozima, duhovnicima i neizostavno volonterima.
Siromašno umiranje je tužnije
- Najveću potrebu za palijativnom skrbi imaju bolesnici s onkološkim bolestima, ali i oni s neurološkim bolestima (Parkinson, moždani udar, multipla skleroza) kao i bolesnici s raznim oblicima demencija – pretežno je to Alzheimerova demencija te bolesnici s kroničnim nezaraznim bolestima u završnim stadijima bolesti poput bolesti jetra, bubrega… Kakva su vaša iskustva?
Najčešće dijagnoze ste naveli, naše starije sugrađane već smo spomenuli, dodala bi još djecu i mlade kao jednu posebnu skupinu bez obzira koju od ovih dijagnoza imali te članove obitelji te djece i svih umirućih koji su itekako potrebni pomoći palijativne skrbi.
- Koliko često socijalni i ekonomski uvjeti pojedine oboljele osobe i njezine obitelji utječu na kvalitetu života u bolesti i na dostojanstvo umiranja?
Naravno da mogu utjecati na kvalitetu života oboljelog i obitelji i jako je velik taj utjecaj. Netko tko si ne može priuštiti platiti privatno, npr. sanitetski prijevoz, vrlo se lako može naći u situaciji da nakon obavljene pretrage ili neke terapije u bolnici, na hodniku, provede i cijeli dan čekajući povratak sanitetom. To je samo jedan primjer. Sve je veći problem i sa zdravstvenim njegama u kući u smislu da nema dovoljno sestara, a i ta usluga se dobije jednom dnevno. Bolesnika treba presvući češće te se članovi obitelji koji fizički to sami ne mogu snalaze na razne načine. Ako si takvo „snalaženje“ ne mogu priuštiti, naravno da i to utječe na kvalitetu života svih u obitelji. To su samo dva primjera od mnogih.
Međutim, ono što je važno u pružanju palijativne skrbi jest to da s bolesnikom treba provjeriti što je njemu kvaliteta života i što njemu podrazumijeva dostojanstvo života. Možda bi se mnogi iznenadili, ali odgovori se uglavnom odnose na ono što je njima u životu bitno, na nematerijalno, na odnose, na ljude, da njihovi voljeni budu dobro, da se njima pomogne, da im se pomogne ako imaju neke akutne zdravstvene simptome (bolove, curenje stome i sl.).
Najvažnija je podrška u žalovanju
- Koje sve oblike potpore pruža La Verna, koje usluge pružate, kako se može dobiti pomoć vaših volontera?
U La Vernu se svi umirući i članovi njihovih obitelji mogu obratiti na broj telefona 01/5588-917. Javiti nam se mogu i svi oni koji žele volontirati u palijativnoj skrbi ili podržati naš rad svojom donacijom. Nakon uvodnog razgovora u kojem prikupimo osnovne informacije o potrebama dogovaramo način naše podrške. Može to biti odlazak stručne osobe u kućnu posjetu radi razgovora s umirućim i obitelji, uključivanje volontera, posudba nekog ortopedskog pomagala.
Volonter provodi vrijeme s bolesnikom dok za to vrijeme član obitelji može obaviti nešto za sebe ili jednostavno malo predahnuti, volonteri mogu obaviti neku manju kupovinu, otići u ljekarnu i sl. Važna je njihova prisutnost i često s njima obitelji izgrade jako lijepe odnose, povjeravaju im se i tako olakšaju svoj emocionalni teret koji nose zbog komplikacija skrbi, zbog nadolazeće smrti, teškoće odvajanja i opraštanja…
Također teško oboljeli i članovi njihovih obitelji mogu se naručiti u naše Savjetovalište radi podrške i pomoći oko najčešćih teškoća i nedoumica kada netko dobije najtežu dijagnozu i prognozu, kako razgovarati s bližnjima o tome, kako skrbiti, koje su poteškoće i kako ih nadići, kako planirati skrb, kako se nositi s teškoćama bolesti i nadolazećim gubitkom, što i kako poduzeti i kako izdržati kada stvari ne idu po planu, kako pomoći ranjivim članovima unutar vlastite obitelji i sl. Pomoć i podrška može se dobiti individualno ili uključivanjem u grupu podrške.
Sastavni dio palijativne skrbi je i podrška u žalovanju te svi koji su u žalovanju, bez obzira dali su prethodno bili u našoj skrbi mogu dobiti stručnu pomoć psihoterapeuta. Često nakon smrti voljene osobe ostanu nedoumice i puno otvorenih pitanja i kompliciranih, ponekad, i teških osjećaja. Djelovanjem ove službe želimo potaknuti ljude da obrate pažnju na svoj proces žalovanja kao i na žalovanje bližnjih te im pružiti priliku da prorađuju svoj gubitak i tugu i uhvate se u koštac s onim što ih muči u vezi sa smrću bliske osobe kako bi se lakše vratili iz samoće, izolacije i isključenosti u svakodnevni životni i društveni ritam.
- Što biste na kraju poručili onima koji odlučuju u saborskim klupama i Vladi? Imate li ostvarenu suradnju s ministarstvima zdravstva i socijale ili pak s Hrvatskim društvom za palijativnu medicinu Hrvatskoga liječničkog zbora? Treba li pravo na dostojanstven život do kraja postati i Ustavno pravo?
Surađujemo s nadležnim ministarstvima, Gradskim uredom za socijalnu zaštitu, zdravstvo, branitelje i osobe s invaliditetom Grada Zagreba kao i svim drugim dionicima važnima u palijativnoj skrbi. Čini mi se da je zastao razvoj palijativne skrbi i to mi je jako žao. Poručila bih svima kojih se to, po opisu njihovih poslova dotiče, da se prihvate toga kao da je netko njihov u pitanju, da se pokušaju suočiti s vlastitim strahovima i pokušaju prevladati svoje nesvjesne otpore, kako razvoju cjelovite i integrativne palijativne skrbi, tako i pomaganju svakom konkretnom bolesniku i njegovoj obitelji onako kako bi to svatko od nas za sebe želio.
Jasna A. Petrović
