Smrt je neizbježna biologijska činjenica i izvjesna budućnost koja nas sve čeka, prije ili kasnije. Govoriti o smrti i umiranju nije jednostavna tema, međutim, sve smo više suočeni sa smrtonosnim bolestima i ljudima čije oboljenje više ne reagira na kurativno liječenje te im je potrebna palijativna skrb. Palijativna skrb je sveobuhvatna skrb, fizička, psihološka, socijalna i duhovna, a kojoj je cilj pružanje potrebne njege kako bi se pacijentima ublažila bol i omogućilo dostojanstveno umiranje. Zapravo, riječ je o povećanju kvalitete života, koliko god je to moguće, da bi se ljudima osigurala dobra smrt, smrt koja je modelirana prema želji umirućeg pacijenta.
Palijativna skrb ne pomaže samo onima koji boluju od neizlječivih bolesti, već i njihovim obiteljima, s težnjom da se svi skupa lakše nose sa svim nedaćama koje ovakva životna situacija donosi. U potrazi za odgovorima kako u praksi izgledaju svi segmenti palijativne skrbi, zaputili smo se u Dom zdravlja u Grižanskoj ulici u zagrebačkoj Dubravi, da pobliže upoznamo jedan mobilni palijativni tim čija je koordinatorica Dijana Šekelja, univ.mag.med.techn.
Kad bole tijelo i duša
Sestra Dijana dočekala nas je srdačno i otvorena za razgovor, ne skrivajući da voli ljude i svoj posao, da joj je jednako stalo do svakog pacijenta, da voli pomagati drugima i da je to ono što ju ispunjava. Odmah je naglasila da je lakši dio ublažavanje fizičke boli pomoću različitih analgetika, morfija, morfijskih flastera, dok je teži dio pomoći vezan za socijalnu i duhovnu dimenziju.
„Patnja je slojevita. Ona je fizička, psihička, duhovna i socijalna. Naš je zadatak da olakšamo patnju na svim razinama. To je zahtjevan zadatak za sve nas zdravstvene profesionalce, i za psihologe i socijalne djelatnike. Pa i za svećenike. Osim tijela, ljude boli i duša. Profesionalac koji sam nije osviješten po pitanju vlastite smrtnosti, uopće nije u stanju razgovarati s drugim osobama o smrtnosti i završetku života. Dakle, medicinska sestra, govorim o sebi, mora raditi na sebi, neprestano se educirati, da drugima, u ovom slučaju bolesnima i umirućima, može pomoći i olakšati im. Ljude ne možete prevariti. Oni itekako osjete da li ih slušate i razumijete. Osjete da li vam se mogu povjeriti i otvoriti. Fluidna komunikacija je od izuzetne važnosti. Otvorena su nam vrata kako bismo mogli napraviti sve što je u našoj moći onda i samo onda ako pacijent osjeti da nam se u potpunosti može otvoriti.“, pojasnila nam je sestra Dijana.
Bespovratna soba 28
Prije desetak godina radila je kao pripravnica na Otorinolaringologiji i kirurgiji glave i vrata u Kliničkom bolničkom centru Sestre milosrdnice. Na tom se odjelu opraštala od ljudi koji su bolovali od karcinoma želuca, usne šupljine, jezika…
Soba broj 28 bila je soba iz koje nitko nije izlazio živ. Tamo se ugasio život i jednog našeg kazališnog glumca, senzibilnog umjetnika, prema riječima sestre Dijane. Bolovao je od karcinoma vrata. Bio je potpuno sam. Nitko ga nije posjećivao, ni prijatelji, ni obitelj, ni kolege; kao da su svi zaboravili na njega. Gledao je bolničko osoblje sa jezom i vapajem u očima, tražio je pomoć i olakšanje. Tražio je bliskost i stisak tople ljudske ruke dok je napuštao ovaj svijet. Teško je umirao, gušio se. Utjehu na samom kraju pronašao je u dodiru ruke sestre Dijane i svetoj sličici na uzglavlju koju mu je ostavio svećenik koji ga je posjetio.
Jedan dan u mobilnom timu
U Domu zdravlja u Grižanskoj postoje tri mobilna tima, svaki tim ima svog koordinatora, a rade od 7 ujutro do 21 sat navečer. Posao koordinatora najživlji je u jutarnjim satima jer se glavnina problematike oko svakog pojedinog pacijenta rješava uglavnom tijekom jutra. Tada se transferiraju pacijenti iz bolnice koji odlaze na kućno liječenje i njegu, kontaktira se KBC Rebro ili neka druga zagrebačka bolnica, tj. njihov onkološki tim i slušaju se njihove preporuke o potrebama bolesnika. U skladu s tim potrebama, izrađuje se plan prioriteta za pojedinog pacijenta.
Što se tiče prioriteta posjeta bolesnika, uvijek se poštuju hitniji slučajevi, pacijenti sa složenim simptomima kojima je potreban posjet u što kraćem vremenskom roku. U prosjeku svaki dan mobilni tim u jednoj smjeni ima četiri posjeta. Kad se ide bolesniku u posjet po prvi put, to može potrajati i dva sata. Potrebno je napraviti procjenu skrbi, anamnezu bolesnika i njegove obitelji, treba utvrditi tko je njegovatelj i kako će se provoditi njega bolesnika. Nadalje, kreće se od osnovnih ljudskih potreba kao što su uredna koža i sluznica, uredan krevet i posteljina, te da pacijent ima zadovoljavajuću prehranu. U ovom dijelu je od velike važnosti dobra suradnja patronažne službe i palijativnog tima.
Rad palijativnog tima zapravo se nastavlja na rad patronažne sestre koja je prije njih posjećivala i pratila određenu obitelj. Palijativno liječenje nastavlja se na aktivno liječenje, kad prestaje učinak aktivnog liječenja. Palijativni bolesnici evidentiraju se u za to određeni registar, mogu biti u takozvanoj stagnaciji sve do trenutka kad dođe do progresije bolesti od koje boluju. Ako, primjerice, pacijent krene na kemoterapiju i akutno je loše, tu onda uskače palijativa, mobilni tim takvim bolesnicima dolaziti davati sredstva protiv mučnine i povraćanja. Kad im se stanje zbog kemoterapije primiri, palijativni tim se na neko vrijeme povlači, sve do onog trenutka kad će pacijent opet trebati njihovu pomoć. Bitno je da je i pacijentova obitelj educirana i kvalitetno informirana kako pomoći oboljelom članu njihove obitelji. Obitelji se mogu educirati kod njihove obiteljske liječnice, palijativnog tima ali i na sve ostale dostupne načine pa tako i preko interneta.
Multidisciplinarnost i otvorenost
U svakom slučaju, preduvjet za dobar rad jednog mobilnog palijativnog tima je kvalitetna organizacija, multidisciplinarnost, timski pristup i da svatko daje svoj maksimum, da radi najbolje što je moguće u svom dijelu posla. Otvorena i dobra komunikacija kako u timu tako i prema oboljelom i njegovoj obitelji uvelike olakšava. Mobilni tim sačinjava devet profesionalaca, ali ako govorimo o specijalističkoj palijativi, tj. skrbi, jedan liječnik ili liječnica i i jedna medicinska sestra odlaze u kućne posjete, a osoba na mjestu koordinatora tima koordinira sustavom. Koordinirati sustavom znači koordinirati pacijentovim potrebama i što je to od palijativne skrbi i njege što pacijent može dobiti kroz zdravstveni sustav. Suradnja patronaže i palijative događa se na primarnoj razini, a suradnja palijative s bolnicama na sekundarnoj i tercijarnoj.
Mobilni palijativni tim surađuje i s udrugama i njihovim volonterima u palijativnoj skrbi. Nije tajna da manjka volontera te da je potrebno i dalje raditi na senzibiliziranju javnosti oko ove problematike. Prema riječima sestre Dijane, svima bi nam jednog dana mogla zatrebati ovakva vrsta skrbi i pomoći. I toga moramo biti svjesni. To nije nešto što se događa nekome drugome, to se događa svima nama.
Dogodilo se i jednoj mlađoj ženi, majci dvoje male djece, oboljeloj od karcinoma mozga, koja je bila u fazi aktivnog umiranja i kojoj je preostalo 10-ak dana života. Kao i svakoj majci njezina djeca su joj bila sve na svijetu, za njih je željela samo najbolje i teško je prihvaćala činjenicu da će morati napustiti svoju dječicu. Njezina djevojčica je patila zbog majčine bolesti, a sinčić je počeo mucati. Premda ih je beskrajno voljela, donijela je pretešku odluku da se od njih odvoji i da umre u domu u Čakovcu, a ne kod kuće. Suprug je bio shrvan u svakom smislu, ali je ispoštivao njezinu posljednju želju. Spomenuta žena napustila je ovaj svijet prije godinu dana.
Registar puca po šavovima
U palijativnom liječenju se ne liječi bolest, liječe se simptomi, olakšavaju se posljedice i bolovi prouzročeni neizlječivom bolešću. Puno je oboljelih, a premalo je resursa. Treba pojačati financijske i materijalne resurse. Gotovo da nema hospicijskih kreveta, spomenuti nedostaci odnose se na glavni grad, a da ne govorimo o situaciji u manjim gradovima i sredinama.
Faza aktivnog umiranja može potrajati i mjesec dana, premda najčešće traje od sedam do deset dana. Umirućima je na kraju života najbitnije da imaju povjerenja u one koji su uz njih. Nerijetko takvi bolesnici osjećaju da na samom kraju života nemaju podršku zajednice, sustava socijalne skrbi, ukupnog zdravstvenog sustava, odnosno države. U tom smislu, trebalo bi donijeti zakonske odredbe koje će zaživjeti kroz provođenje u praksi. Palijativna skrb se zalaže za kvalitetan život, ali i za kvalitetno umiranje. Ona štiti autonomiju i dostojanstvo pacijenata ne ubrzavajući, ali i ne produžavajući agoniju.
Ima slučajeva kad palijativni tim mjesecima čini sve što je u njihovoj moći za pacijenta, a onda pacijent završi na hitnoj, krivom procjenom obitelji, i tamo doživi bespotrebne preglede i pretrage koji za takvog bolesnika nemaju smisla. Riječ je o invazivnim pretragama koje ne mogu pomoći smrtno oboljeloj osobi i koje ponište učinak i trud palijativnog tima. I naša sugovornica, sestra Dijana, imala je takvih iskustava. Da se ne bi događale takve situacije, palijativna skrb zagovara prava bolesnika i zalaže se za njihovo samostalno donošenje odluka što žele a što ne žele da im se čini u postupku liječenja ili bolje rečeno olakšavanju boli.
A biološki testament?
U Europi postoji biološki testament, dokument kojim potpuno svjesna osoba unaprijed izražava vlastitu volju o postupcima kojima želi ili ne želi biti podvrgnuta u slučaju teške bolesti ili iznenadne traume, ako u to vrijeme ne bude sposobna izraziti vlastitu volju. Hrvatskoj tek predstoji da regulira ovaj dio prava pacijenata. Palijativna skrb daje podršku obiteljima umirućih dok su njihovi najmiliji još živi, ali i nakon smrti. Pomaže im u takozvanom zdravom žalovanju. Proces žalovanja i povratka u normalan život trebao bi potrajati oko godinu dana. Ne treba zaboraviti i na zdravstvene djelatnike i njihovu dobrobit, i njima je potrebna supervizija kako ne bi došlo do izgaranja na poslu koji nije nimalo lak. „Osnovni preduvjet u ovakvom obliku zdravstvene skrbi je empatija i sposobnost osjećanja potreba drugih ljudi. U palijativni nije potrebna samo empatija, tu vam treba i samilosti, a samilost je iznad empatije.“, konstatirala je sestra Dijana.
Dijana Šekelja, koordinatorica mobilnog palijativnog tima ima vividno sjećanje na sve ljude kojima je pomagala da prođu kroz dobru smrt. Dobra smrt je kad pacijent ode dostojanstveno, kad mu se olakšaju muke i boli, kad se ispoštuje autonomija njegove osobe kao i njegove posljednje želje. Kad se ljude pusti da odu jer oni najbolje sami znaju kad su spremni otići. Tako smo, između ostalog, saznali i za slučaj jedne žene u četrdesetima, majke troje djece, 20-godišnje kćeri i dva sina tinejdžerske dobi. Majka je odlučila svojoj kćeri prenijeti upute kako da nastavi živjeti kad nje više ne bude, kako da se pobrine za svoju mlađu braću, kako da nastavi svoj život svjesno i odgovorno. Mlada djevojka se na majčinu radost izuzetno zrelo i dobro snašla u toj situaciji te kad je majka bila potpuno sigurna da je kćeri prenijela sve što je htjela, prepustila se bolesti i zauvijek sklopila oči. Rastanci su bolni i teški, posebno rastanci prerano umirućih majki od svoje djece.
Lakša je smrt kod kuće
Budući da je u kontaktu s teško oboljelima i da često gleda smrti u oči, upitali smo sestru Dijanu kako bi ona voljela jednog dana otići, kad za to dođe vrijeme. Odgovorila nam je da bi voljela da to bude kod kuće, u vlastitom domu. A kad je riječ o životu, njezina su zapažanja da većina ljudi ne zna uživati u životu, da smo nerijetko u pretjeranim nervozama pa čak i u anksioznim stanjima i da se previše dodatno opterećujemo. Ona drži da je nebo uvijek plavlje kad smo pozitivni i opušteniji. U međuvremenu poručuje da treba podizati svijest o palijativnoj skrbi i njezinoj važnosti.
Rođenje i smrt su dvije ključne faze kada svi trebamo pomoć obitelji, društva i države. Kao što postoji paket za novorođenče, tako bi trebao postojati i paket za palijativne bolesnike. Palijativni bolesnici su upravo oni koji trebaju veliku brigu i skrb. „Trebamo motivirati i poticati mlade ljude na volontiranje, trebamo ih učiti i podsjećati da ćemo svi jednog dana ostarjeti i da je pogrešno gledati na stare ljude kao na višak i smetnju u društvu.“, poručila je sestra Dijana Šekelja.
Melita Funda
Prema standardima iz EU, Bijela knjiga o standardima i normativima za hospicijsku i palijativnu skrb u Europi, na sto tisuća stanovnika treba postojati jedan mobilni palijativni tim i jedan koordinator. Sestra Dijana Šekelja punih je pet godina sama vozila 110 km svaki dan, pokrivala je ono što danas pokrivaju tri tima, područje Peščenice, Maksimira, Dubrave i Sesveta. U to je vrijeme jedan tim pokrivao tristo tisuća stanovnika. Sad je ipak bolje. Palijativni tim u kojem radi sestra Dijana ostvaruje dobru suradnju s udrugom La Verna koja se zalaže za dostojanstven život do samog kraja. U sustavu palijativne skrbi djeluju i posudionice pomagala za nepokretne. Jedna od njih nalazi se u Zagrebu u Preradovićevoj ulici u Centru za koordinaciju palijative Grada Zagreba.
