U posljednje vrijeme često čujemo da se ozbiljno govori o Alzheimerovoj demenciji ili samo o Alzheimeru, ali i da se čuje i podosta viceva o „malom Švabi” koji nam po kući sakriva stvari. Vicevima kao da želimo sakriti osobni strah od užasa koji nas vreba s porastom godina…
Demencija i Alzheimerova bolest
Demencija je postupno pogoršanje različitih funkcija mozga kao što su sjećanje, razmišljanje, prepoznavanje, jezik te planiranje i gubitak svijest o sebi i drugima. Alzheimerova bolest uzročnik je demencije u 70 do 80 posto slučajeva. Simptomi većine demencija su gubitak pamćenja, problemi s razmišljanjem i planiranjem, problemi s govorom (jezikom), nemogućnost prepoznavanja ljudi i stvari te promjena osobnosti.
Demencija = zarazna
Alzheimerova demencija je skup simptoma najčešće spominjanih kao zaboravljivost, dezorijentiranost, strah, priviđenja, promjene raspoloženja, depresija, agresivnost… To nije isključivo bolest mozga, već je i neurodegenerativna bolest, sistemska bolest koja godinama potpuno razara oboljelu osobu. Česte su upale dišnih i urinar- nih putova, kao i sve druge bolesti, a moguća je i jaka bol koja pogoršava ponašanje bolesnika. Pri tome je vrlo važno rano prepoznavanje bolesti zbog početka što ranijeg liječenja danas dostupnim lijekovima. Primjenjuje se i fizikalna, okupacijska, art i muziko terapija i druge, jer bolesniku omogućuju da što duže funkcionira u obitelji. Naime, za sada u Hrvatskoj ne postoji dovoljno smještajnih kapaciteta u domovima za starije, a ni u bolnicama, pa većina bolesnika ostaje u obitelji.
Alzheimer – najveća zdravstvena kriza 21. stoljeća
Mnogi u svijetu smatraju demenciju, posebno Alzheimerovu bolest, jednom od najvećih zdravstvenih kriza 21. stoljeća. Podaci govore da se u svijetu svake tri sekunde pojavljuje novi slučaj demencije, a u Hrvatskoj svaka tri sata. Zbog toga je većina zemalja razvijenog svijeta usvojila Nacionalnu strategiju borbe protiv Alzheimerove bolesti, a Hrvatska udruga za Alzheimerovu bolest izradila je nacrt Nacionalne strategije borbe protiv Alzheimerove bolesti koja čeka na usvajanje. U Hrvatskoj se procjenjuje da trenutačno ima oko 88 tisuća oboljelih od te bolesti i drugih demencija. Za sada nisu pronađeni lijekovi koji bi izliječili ili barem promijenili tijek bolesti, ali sve bolje upoznavanje same bolesti daje nadu da će se ipak nešto promijeniti na bolje i da će se kvalitetnije moći živjeti s njom.
U Zagrebu je u Psihijatrijskoj bolnici Sveti Ivan u Jankomiru 2015. godine otvorena prva dnevna bolnica za oboljele od Alzheimerove bolesti i drugih demencija, u domovima za starije počeli su se otvarati odjeli specijalizirani za njegu i skrb takvih osoba, a u projektima domova, takvi odjeli postaju standardom. Ipak najveći broj bolesnika od demencija ostaje živjeti u vlastitom domu, a cjelokupnu brigu i skrb o njima vode uglavnom članovi obitelji koji su vrlo često zatečeni samom pojavom bolesti i u početku se vrlo teško nose s tom spoznajom. Osim toga i oboljeli i članovi obitelji osjećaju se izolirano.
Informiranjem i potporom do destigma- tizacije oboljelih
Obiteljski skrbnici oboljele osobe moraju se pobrinuti za svoje fizičko, a posebice za psihičko zdravlje. Bolest se mora destigmatizirati. Treba stvoriti poticajno okruženje prijateljske zajednice, koje su sve raširenija pojava u svijetu, ali na sreću, i kod nas. U zajednici je važno izgraditi snažnu mrežu potpore osobama koje žive s demencijom, njihovim skrbnicima i obitelji.
Njegovateljima je potrebna pomoć prije svega s nizom informacija o samoj bolesti, o pojavama koje će se događati u budućnosti, o tome kako će se razvijati bolest, kako reagirati na agresivna ponašanja, lutanja, neizvjesna upravljanja vozilom i općenito sudjelovanje u prometu. Njegovatelji trebaju i emocionalnu potporu, jer je bolest dugotrajna pa trebaju sačuvati i vlastito zdravlje.
Hrvatska udruga za Alzheimerovu bolest osnovana je 5. svibnja 1999. godine. Bila je prvi pravi prijatelj i pomagač obiteljima i oboljelima u nesnalaženju, ali i u razumijevanju problema. Res- pektabilna je članica mnogih međunarodnih udruženja, nezamjenjiva do danas u pomoći upravo bolesnicima i njihovim obiteljima, ali isto tako ponekad i stručni pomagač i savjetnik medicinskim djelatnicima u sustavu, osobito primarne zdravstvene zaštite, ali i socijalne zaštite u razvoju organiziranih oblika izvaninstitucionalne, ali i institucionalne skrbi u domovima za starije. Sindikat umirovljenika Hrvatske je njezin kolektivni član.
Udruga je dobro povezana sa svjetskim i europskim udrugama, pa posredstvom njih i sa Svjetskom zdravstvenom organizacijom. Naša i svjetska iskustva pokazuju da je potrebna stalna, kontinuirana specijalistička edukacija obiteljskih liječnika i formalnih njegovatelja, te šira obrazovanost obiteljskih skrbnika i javnosti o tome kako osobama s demencijom pomoći da što dulje ostanu samostalni, unatoč umanjenjima njihovih spoznajnih sposobnosti.
EdukAl 2016. – demencija i odnos društva
Zato je 2015. godine organizirana Prva edukativna konferencija o Alzheimerovoj bolesti EdukAl 2015., a sudionici su zatražili da se održi i ove godine EdukAl 2016. još više usmjeren prema praksi i pitanjima demencije i društva.
Ovogodišnja druga konferencija o Alzheimerovoj bolesti održana je 10. i 11. studenog u Zagrebu. Sudionici konferencije bili su liječnici primarne zdravstvene zaštite i drugi zdravstveni radnici (terenske i patronažne sestre, fizioterapeuti, njegovateljice), psiholozi, zaposlenici u domovima za starije osobe (mnogo iz privatnih domova), volonteri, a mnogobrojni su bili obiteljski skrbnici i članovi obitelji oboljelih.
Demencija = prijelazna
U stručnom dijelu EdukAl 2016. saznalo se mnogo o podršci Gradskog ureda za zdravstvo Grada Zagreba, o čemu je govorila prof. dr. sc. Mirna Šitum u sklopu predavanja Podrška gradskog ureda za zdravstvo Grada Zagreba javno zdravstvenim aktivnostima Hrvatske udruge za Alzheimerovu bolest, te Ureda za socijalnu zaštitu i osobe s invaliditetom Grada Zagreba, o čemu je govorila mr. Višnja Fortuna u sklopu izlaganja Grad Zagreb u stvaranju demenciji prijateljske zajednice. Grad Zagreb već 15 godina kontinuirano financijski pomaže udruzi da održava Savjetovalište za članove obitelji oboljelih, edukaciju obitelji, SOS telefon, projekt 10 ranih znakova Alzheimerove bolesti te pomaže Alzheimer caffeima da se destigmatizira bolest, a povodom svjetskog dana Alzheimerove bolesti održana je Šetnja za sjećanje.
Demencija = nasljedna
„Grad Zagreb je prihvatio Globalnu povelju o demenciji kao osnovu za daljnje usavršavanje svojih zdravstvenih politika u sklopu smjernica europskog i svjetskog projekta Zdravi grad zbog razvoja Zagreba kao prijateljske zajednice demenciji”, naglasila je Šitum.
Višnja Fortuna naglasila je kako Grad Zagreb pruža niz individualiziranih, izva- ninstitucionalnih usluga oboljelima, pomoć u kući i dnevni boravak, dok se uz pomoć projekata gerontoloških centara provodi niz kreativnih i rekreativnih radionica. Osim toga, osobama s uznapredovalom bolešću omogućuje se smještaj na specijaliziranom odjelu u domu Medveščak, a u posljednjoj fazi bolesti na odjelu za pojačanu njegu. Od ove godine osigurano je i savjetovanje za članove obitelji u domu Sveti Josip. O tijeku i liječenju govorili su liječnici, o problemima obitelji socijalni radnici i psiholozi, a sestre i njegovateljice o njezi oboljelih. Savjetnica pučke pravobraniteljice za pravne osobe Silvija Trgo- vec Greif govorila je o ljudskim pravima osoba starije dobi i dugotrajnoj institucionalnoj skrbi. Ipak, uvijek je najteže slušati osobne priče i doživljaje življenja uz oboljelu osobu. Neponovljive su priče, tragične do boli, vapaji očajnika.
„Moj tata je nas – mamu, brata i mene, a kasnije i unuke, neizmjerno volio, ali nekako smo nestali iz njegovog života. I znam da ne bi nikad pristao na to, znam da bi radije odabrao najgore muke nego da izgubi nas. Alzheimer ga je gasio, iz njegovog sjećanja brisao jednog po jednog kao svijeće na torti. I kako smo mi nestajali iz njegovog sjećanja, tako je i on nestajao pred našim očima. Malo po malo, sve dok nije ostalo samo prazno tijelo, samo školjka bez bisera. Moj tata je preminuo 11. lipnja 2013. godine. Njegova duša je preminula nekoliko godina prije toga”, ispričala je I.L. svoje svjedočanstvo.
Zaključak konferencije je kako svakako treba nastaviti s njenim redovnim održavanjem jer uvijek ima mnogo novosti, a svijet traži nova, bolja rješenja i spoznaje.
(Biserka Budigam)
PROMOCIJA PRIRUČNIKA O ALZHEIMEROVOJ BOLESTI
Promocija prvog sveučilišnog priručnika Alzheimerova bolest i druge demencije – rano otkrivanje i zaštita zdravlja održana je 13. prosinca u prostorijama Hrvatskog liječničkog zbora u Zagrebu. Promocija priručnika održana je u sklopu 200. jubilarne gerontološke tribine na kojoj su sudjelovati brojni stručnjaci, liječnici itd.